Geçen ay içerisinde çalıştığım pediatri göğüs polikliniğinde gördüğüm hastaların yarısında var olan hastalık.
Pediatri göğüs polikliniğinde takipte olan her çocuğub kağıt üzerine basılıp dosya içerisinde biriktirilen bir hasta kaydı olur. Diğer hastaların dosyası bir adet şeffaf dosya içerisinde bulunur. Kistik fibrozisli çocukların dosyası ise mavi, telli dosyada bulunur. Mavi dosyaların içerisinde genelde birden fazla poşet dosya vardır ve dosya kalınlıkları fazladır. Kistik fibrozisli çocuklar sıkı takip altında olmalıdır. Özellikle yenidoğan ve bebeklik döneminde kullanılan kreon(lipaz) gibi ilaçlar nedeniyle hastanın tedaviye uyumu zor olabilir. Dolayısıyla hastanın ilaçla uyumunu kontrol etmek için bile hasta takibi oldukça önemlidir. Genetik geçişli bir hastalık olduğu için aynı ailedeki birden fazla çocukta olabilir. Bu durum da tedaviye uyumu zorlaştıran faktörlerden biridir. Çünkü kistik fibrozisli çocuklarda akciğer enfeksiyonlarına yatkınlık artmıştır ve sağlıklı insanların aksine bu enfeksiyonlar onlarda ölümcül olabilir. Bu nedenle kistik fibrozis sahibi bireyler birbirlerinden en az 1.5 metre uzaklıkta oturmalılardır ( five feet apart filminin ismi bu bilgiden geliyormuş )
neden bekliyorsun?
bu sözlük, duygu ve düşüncelerini özgürce paylaştığın bir platform, hislerini tercüme eden özgür bilgi kaynağıdır.
katkıda bulunmak istemez misin?
Tedaviye tamamıyla uyumlu hastaların bile yaşı ilerledikçe akciğer grafi görüntüsü ciddi manada kötüleşebiliyor. Sıkı takipli olsalar dahi yaşları ilerledikçe hastaneye yatışları artabiliyor. Hastaların belli bir yaş sonrası nakil olması gerekiyor. Ancak hastalık nedeniyle çoğusunun kilosu düşük oluyor ve bu da nakil şansını azaltıyor hatta bitirebiliyor.
Anladığım kadarıyla hastaların ebeveynlerinde akraba evliliği sık.